Rizotomie posterioară selectivă

- Mama va sta pe cap, astfel încât copilul ei să stea în picioare - spune zâmbind Joanna din Gdynia. Fiul ei, Norman, în vârstă de 7 ani, se plimbă prin holul mall-ului cu interes sub ochiul atent al tatălui său. Se opresc la expoziții. Apoi se îndreaptă spre lift.

Shutterstock

- Ei bine, acesta este unul dintre distracțiile preferate ale copilului meu. Vor face câteva tururi în sus și în jos înainte ca Norman să spună suficient, Joanna râde.

Femeia vorbește din toată inima despre copiii ei - fiica Nadia și fiul Norman. Nadia, în vârstă de opt ani, stă lângă mama ei cu o față serioasă și, ocazional, își pune cinci cenți. Lui Norman nu-i place să asculte discuțiile fetei. Preferă să se plimbe pe hol cu ​​tatăl său. Împinge cu curaj un pasager adaptat înălțimii sale din fața lui. Zâmbește. Deși are paralizie cerebrală cu patru membre, se mișcă independent sub ochiul atent al tatălui său. Când s-a născut, Joanna și-a promis că va face totul pentru a împiedica fiul ei să se miște într-un scaun cu rotile. Medicii au spus că dacă va supraviețui, nici măcar nu va sta, dar mama ei o știa pe a ei.

- Nu parchez într-un loc cu dizabilități și nu avem un autocolant pe care să transportăm un copil bolnav. Nu-mi aleg fiul așa. El este unul dintre cei aproximativ cincizeci de mii de copii din Polonia care au suferit paralizie cerebrală din diferite motive în ultimii ani. Copiii aceștia, ca și Normanul meu, ar trebui să iasă în stradă. Părinții ar trebui să le arate lumii. Dizabilitatea este inerentă societății moderne și este imposibil să nu observăm această problemă. Nu mi-e rușine de copilul meu și îl ducem cu soțul peste tot. De sărbători, pentru locul de joacă, pentru cumpărături.Este un băiat grozav care se descurcă din ce în ce mai bine. Cred că va fi independent.

Joanna a născut doi copii prematuri. Nadia (900 grame) și Norman (700 grame) un an mai târziu. Nadia a fost septică, dar se ascunde bine. Ea este cea mai înaltă din clasă. Chatterbox înfricoșător.

- L-am născut pe fiul meu în a șasea lună de sarcină. Era atât de mic. Medicii i-au pus imediat o cruce. Bebelușii prematuri din secție au murit unul câte unul. În total șase copii. Fiul meu nu a renunțat - a supraviețuit. Am decis că voi face totul pentru a-l ajuta pentru a nu-l dezamăgi.

Norman a suferit hemoragii de gradul 3 și 4 în a patra zi a vieții sale. Hidrocefalia era în creștere. Efectul deteriorării sistemului nervos central este paralizia. Mama a stat ore întregi lângă fiul ei și a urmărit fiecare mișcare a copilului, cea mai mică reacție. A văzut cum, în ciuda suferințelor și a bolilor, se trezește în băiat voința de a trăi.

- Am încercat să vorbesc cu medicii despre asta. Am avut impresia că este necesar să acționăm. Economisiți chiar dacă copilul mic se află într-o stare atât de gravă. Dar medicii din secție nu au fost de acord. Cântăream că erau prea pasivi. Că nu-i ascultă suficient de atent pe mămicile lor, care își urmăresc tot timpul copiii, și merită, de asemenea, să ținem cont de părerea lor. Ai încredere și în intuiția lor. Am luat decizia de a-l transporta pe Norman la o unitate de tratament mai avansată. L-am dus la Institutul de sănătate pentru copii din Varșovia. Acolo am auzit că, indiferent de gradul de afectare a sistemului nervos, copilul are nevoie de ajutor. Doar. Nu era necesar să aștepți moartea.

Părinții lui Norman au aflat că fiul lor poate suferi o rizotomie posterioară selectivă, ceea ce va elimina spasticitatea musculară și îi va permite să-l reabiliteze mai bine și mai eficient, din întâmplare. Au aflat despre metoda puțin cunoscută și practic nefolosită de medicii din Polonia (în 2011, nimeni din Polonia nu le-a făcut-o copiilor), au aflat singuri, căutând soluții alternative de tratament în lume și navigând pe internet.

- Nu cred că a fost o coincidență faptul că soarta a vrut să aflăm despre această rizotomie - spune Joanna. „Știam ce trebuie să facă Norman în tratamentul tradițional al paraliziei cerebrale”. Că contracturile vor începe, apoi tendoanele vor fi tăiate în membre rigide și apoi în cele din urmă un scaun cu rotile. Am simțit că trebuie să existe alte metode, dar nimeni nu a putut să-mi spună despre ele. Pe Internet, am găsit adresa clinicii care efectuează procedura. În plus, am verificat subiectul în alte trei spitale din SUA, precum și din Olanda. Am fost și la un consult neurochirurgical la Berlin. Am urmat descrierile tratamentelor selective de rizotomie posterioară, cursul tratamentului și reabilitarea, efectele și riscurile. M-am uitat la fețele zâmbitoare ale părinților și copiilor care reușiseră să ajute.

Rizotomia posterioară selectivă implică tăierea câtorva fibre selectate ale nervilor senzoriali de la mușchi și ascensiunea la măduva spinării.

Datorită acestuia, un copil ca Norman a redus permanent spasticitatea. Ele pot fi apoi reabilitate mai eficient și mai eficient. Există șansa de a merge, uneori folosind instrumente, alteori chiar pe cont propriu.

Problema este că comunitatea medicală din Polonia este încă destul de sceptică cu privire la această metodă de tratament. Se ridică îndoieli cu privire la necesitatea distrugerii nervilor sănătoși. Nu va avea succes dacă copilul nu este reabilitat corespunzător după operație. Și există și aspectul etic. Distruge ceva sănătos în corp contrazice principiul medical de bază: În primul rând, nu dăunează?

- Este un motto grozav, dar nu poți aborda aceste cuvinte cu simplitate - spune Joanna. - Medicina modernă face salturi cuantice. Am luat o decizie. Fiul meu este deja după operație. Pentru ca acesta să poarte fructe optime, trebuie să aibă loc între vârsta de doi și cinci ani. Operațiunea Norman a avut loc pe 2 august 2011 în SUA. Pregătirea fiului nostru și a întregii noastre familii pentru acest proiect ne-a costat multe sacrificii. A trebuit să cheltuim mulți bani. Am luat un împrumut pentru a trata copilul. Din fericire, operațiunea a avut succes. Ne reabilităm intens fiul. Norman este în cârje prin casă. Afară, preferă să se sprijine pe balcon. Acum este mai ușor să-l îmbraci, să-l faci baie și să-l ajuți cu diverse activități fizice. Fiul meu s-a întărit mental și are o stimă de sine ridicată. A crezut în sine pentru că simțea că era mai în formă. Le urez tuturor copiilor ca Norman o astfel de îmbunătățire. Sper că mai devreme sau mai târziu procedura selectivă de rizotomie posterioară va fi inclusă pe lista operațiilor rambursate de Fondul Național de Sănătate și că vor deveni o realitate medicală. Cu siguranță, aceasta nu este o procedură pentru toți copiii cu paralizie cerebrală, ci doar pentru cei care promit mersul pe jos. Prin urmare, cheia deciziei de a avea o operație este calificarea de către o echipă de fizioterapeuți, ortopezi și neurochirurgi. De asemenea, trebuie amintit că operația de rizotomie posterioară selectivă nu vindecă paralizia cerebrală, dar oferă posibilitatea unei funcționări mai bune și mai eficiente a copiilor cu paralizie spastică. Fiul nostru poate ajuta. Iubește muzica, computerele și sistemele electronice. Are un mare simț al umorului. Un copil care, conform teoriei medicale, nu ar trebui să supraviețuiască ...

Text: Joanna Weyna Szczepańska

Etichete:  Sex Medicamente Sănătate