O alegere crudă

Se pare că decizia de a salva viața unui copil va fi evidentă pentru părinți. Cu toate acestea, atunci când tații și mamele pacienților cu medulloblastom își semnează consimțământul pentru singurul tratament eficient, aceștia au mai multe îndoieli decât credințe. Amânând condamnarea la moarte, aceștia semnează o sentință pentru dizabilitatea ireversibilă a micului pacient.

Shutterstock

Când Jack Daly a susținut că este prea bolnav pentru a merge la școală și medicul său de familie nu a văzut nicio problemă de sănătate, părinții băiatului erau sceptici. La vârsta de șapte ani, fiul lor vesel, deschis și inteligent părea să fie un rebel, iar tatăl său l-a tratat aspru, ordonându-i să se întoarcă la studii.

În cursul următoarelor zile, însă, Jack, care părea să aibă probleme uneori să-și păstreze echilibrul uneori, a început să vomite. Părinții săi, Allan și Helen, l-au dus rapid la spital. Medicii au anunțat din nou că nu văd nici o cauză aparentă a bolii sale, dar părinții lui au refuzat să-l ducă acasă. „Ne atârna complet moale în brațe”, spune doamna Daly. „I-am spus doctorului să-și imagineze că este fiul său”.

În acea zi, băiatul a fost diagnosticat cu medulloblastom, un cancer cerebral malign de același tip cu cel al lui Neon Roberts la aceeași vârstă (un băiat care a fost răpit de mama sa pentru a-l proteja de radioterapie - Onet). Micul pacient a fost dus cu o ambulanță la un alt spital și a fost supus unei operații de nouă ore, în timpul căreia i s-a îndepărtat o tumoare de mărimea unei mingi de golf. Dar acesta a fost doar începutul tratamentelor care au schimbat copilul dincolo de recunoaștere.

  1. Răceală sau gripă? Știm răspunsul!

Părinții au înțeles povara deplină a deciziei cu care s-au confruntat atunci când a fost prezentat formularul galben de consimțământ pentru ca aceștia să semneze. Acesta a spus că radioterapia a fost asociată cu o serie întreagă de efecte secundare potențiale, variind de la întârzierea creșterii până la leziuni ireversibile ale creierului. Cel mai important, însă, trebuia să crească șansele de supraviețuire a copilului.

Timp de două săptămâni, doamna Daly a sunat radiologul în fiecare zi, în timp ce își pierdea mințile de frică și ezitare, până când în cele din urmă și-a luat hotărârea. - Am vrut să refuz - spune el. - S-ar părea probabil că salvarea vieții unui copil este singura cale. Dar vă pot asigura că acceptul de a-i deteriora creierul nu este o simplă decizie. După aceste experiențe, am multă simpatie pentru Sally Roberts - adaugă ea. - Părinții nu trebuie să se confrunte cu o astfel de alegere. În plus, acestea ar trebui să aibă expertiză cu privire la toate opțiunile de tratament disponibile.

Când Jack s-a îmbolnăvit, nu existau - și încă nu există - alternative dovedite clinic, așa că părinții băiatului au asistat zilnic la radioterapia intensivă de șase săptămâni a băiatului pentru ca fiul său să fie legat de o masă cu fața în jos, cu capul purtând un plastic special format mască acoperită cu o glugă cu plasă pentru a nu se mișca. În timpul jocurilor care trebuiau să-l pregătească pentru operație, el a zâmbit curajos și chiar a postat fotografii cu ele pe internet. Dar în timpul terapiei în sine, a avut dureri de cap și s-a simțit foarte rău.

Operația, urmată de radioterapie și chimioterapie, a dat roade. Acum, Jack, în vârstă de 11 ani, este în remisiune. Cu toate acestea, terapia l-a schimbat definitiv. El suferă de pierderi de memorie pe termen scurt, iar o analiză a lichidului său spinal a arătat că nu va mai crește niciodată, deși hormonul de creștere îi poate aduce beneficii picioarelor. De multe ori își pierde echilibrul, are anxietate și lacrimi și, de asemenea, se îngrașă foarte mult.

Cu toate acestea, s-a întors la școala obișnuită, deși folosește ajutor suplimentar la unele materii. Îi place să îl urmărească pe Doctor Who și să se plimbe cu bicicleta prin casa lui Reading. Învață să se injecteze singur medicamentele de care va avea nevoie în fiecare zi pentru tot restul vieții.

Doamna Daly, în vârstă de 47 de ani, spune: „Este ca și cum ai juca cu viața propriului copil”. Dar, de fapt, nu am avut de ales. L-am fi putut pierde complet. În anumite privințe, Jack este acum mai viu ca niciodată. El trăiește altfel.

Pentru copiii mici, efectele secundare ale terapiei împotriva cancerului sunt și mai drastice. Harry Kennington avea trei ani când a contractat meduloblastom. A fost diagnosticat când avea metastaze la coloana vertebrală. Au trecut opt ​​ani de atunci și băiatul are cataractă la ambii ochi, întârzie dezvoltarea vorbirii și folosește, de asemenea, două aparate auditive din cauza pierderii capacității de a auzi sunete de înaltă frecvență. Acum în vârstă de 11 ani, a învățat citirea buzelor - cu ajutorul Spitalului Royal Marsden din Londra - și este capabil să meargă independent, în ciuda dificultăților de echilibru, a artritei severe la nivelul membrelor și a sindromului oboselii cronice. Radioterapia a afectat activitatea glandei sale pituitare, care produce hormon de creștere. El are aproximativ trei ani în urmă cu colegii săi din cauza leziunilor cerebrale, iar diferența se va mări în timp, spune mama sa Joanna.

Ceea ce are în comun cu alți pacienți tineri cu cancer cerebral este că este extrem de sensibil și vulnerabil și, în același timp, foarte elocvent. Are o toleranță atât de scăzută la frig, încât casa din Surrey, unde locuiesc părinții și cei trei frați, trebuie încălzită ca tropicele. - Lista efectelor secundare de care suferă Harry este lungă. Dar fiul nostru este viu. Suntem extrem de norocoși - spune mama lui. - Se întâmplă adesea că, dacă copiii nu sunt uciși prin terapie, boala va dispărea. Fiul este cel mai adorabil bebeluș din lume. Are un simț uimitor al umorului. A devenit convins că poate face orice, mai ales după ce a urmărit paralimpicele. Dar toți copiii pe care îi cunosc, care au avut o tumoare pe creier, sunt dezadaptați. Nu se încadrează în sistemul de stat.

Harry a primit un loc plătit de guvern la o școală privată în care mulți copii suferă de paralizie cerebrală. Profesorii săi l-au ajutat să învețe să scrie cu mâna stângă, deoarece operația i-a afectat puterea mâinii drepte. Deși nu vor putea trăi niciodată singuri, școala - Stepping Stones din Hindhead, Surrey - oferă, de asemenea, un program care permite elevilor să câștige experiență practică de lucru.

„Când un bărbat primește o listă de efecte secundare, este atât de șocat încât nu primește nimic”, a spus doamna Kennington. - El ajunge pe google, apoi devine complet confuz și deprimat. Dar el nu va găsi alte soluții acolo. Știam că Harry ar fi murit dacă nu i s-ar fi dat terapie. Această zonă a asistenței medicale este extrem de subfinanțată. Sperăm că, în viitor, va fi inventat un tratament mai puțin macabru, împiedicând părinții să se confrunte cu o alegere atât de dramatică.

Potrivit lui Wendy Birchall, o tumoare pe creier care s-a dezvoltat la fiica ei la vârsta de cinci ani i-a cauzat o schimbare uriașă de personalitate. Leah, acum în vârstă de douăzeci de ani, este imatură și nu poate face contacte sau prietenii, spune mama ei. A încercat să meargă la facultate, dar nu s-a potrivit cu niciun grup de studenți defavorizați. "Nu vede pericolele, nu înțelege ce înseamnă cuvântul nu. Terapia a avut un impact uriaș asupra ei viață ", spune doamna Birch din Bolton. Indiferent dacă depinde de asta sau nu - și pierde deloc copilul. Leah se bucură de viața ei și nu se crede diferită. Situația ei mă întristează. Dar acesta este prețul pe care îl plătesc viata ei.

Toate cele trei familii spun că diagnosticul târziu le-a făcut să dispere, la fel ca sentimentul de singurătate care luptă împotriva bolii. - Încă de la început, din momentul diagnosticării unei tumori cerebrale a unui copil, totul se schimbă în viața noastră. Cred că dacă guvernul ar înțelege acest lucru, ne-ar fi mai util, adaugă dna Birchall.

Karen și Kevin Capel, care au format organizația de caritate Christopher's Smile după ce fiul lor a murit de meduloblastom în 2008, cred că într-o zi va fi inventat un tratament alternativ pentru cancerul cerebral. Organizația lor finanțează doi oameni de știință care lucrează la posibile terapii. cazul lui Sally Roberts - părinții de obicei numai după terapie au timp și cap pentru a analiza rezultatele testului.

„Nu îi condamnăm pe Sally Roberts și pe soțul ei", insistă Capel. „Amândoi își iubesc fiul și amândoi vor ca el să trăiască. Și vor ca copilul lor să fie același după terapie ca înainte. Este un coșmar că astfel de situații apar deoarece nu există o terapie care să fie atât sigură, cât și eficientă.

 

Etichete:  Sănătate Sex-Dragoste Medicamente